JACEK
JACUŚ urodził się 30.10.1999 r. Po wieloletnich badaniach zdjagnozowano u niego chorobę, którą jest dystonia samoistna rodzinna - duży deficyt cyklhydrolazy GTP1. Choroba ta spowodowała niedowład czterokończynowy plastyczny z uogólnionym zanikiem mięśni oraz znacznym zniekształceniem klatki piersiowej i kręgosłupa. Dystonia uniemożliwia mu jedzenie. Na skutek wyniszczenia organizmu karmiony jest sondą - gastronomia odżywcza dojelitowa. Mimo swojej choroby Jacuś jest bardzo pogodnym i wesołym piętnastolatkiem. Wobec trwałych zmian w narządzie ruchu, poprawa po zastosowaniu leczenia l-doPA może być trudna do uzyskania. Ewentualna poprawa może być minimalna przy zastosowaniu równoczasowej intensywnej bardzo kosztownej rehabilitacji, na którą niestety nie stać rodziców. Nie stać też na ciągłe wyjazdy do szpitali, leczenie. Wszystko to przekracza możliwości finansowe rodziców, dlatego proszą o pomoc dla ich synka.
Ktokolwiek może pomóc rodzinie państwa Niedbachów , prosimy o wpłaty na nasze konto:
Stowarzyszenie Limanowska Akcja Charytatywna
Bank Spółdzielczy Limanowa
53 8804 0000 0000 0021 9718 0001
z dopiskiem: JACEK
KRS 0000212400
Z radością informujemy że w dniu dzisiejszym (7.11.2016r) na konto naszego
podopiecznego JACUSIA pan Michał wpłacił 5 000 zł. Dziękujemy również
za kolejną wpłatę darczyńcy - panu Adamowi za wpłatę w wys. 200 zł,
Pani Ewie za100 zł. Wraz z rodzicami Jacka wyrażamy głęboką wdzięczność
za okazaną pomoc
Wpływy jakie z 1% (za rok 2016) otrzymał Jacek
wynoszą: 567,00 zł. Serdecznie dziękujemy
i prosimy o dalsze wsparcie finansowe
|