Zaloguj się lub Zarejestruj się za darmo!
Nasi sponsorzy
Najnowsze wiadomości
Najnowsze komentarze
Kanały RSS
Icon Strona główna > Mikołaj
Icon Z galerii...
Festyn dla Małgosi Dziedzic [7.06.2009]

 
MIKOŁAJ urodził się 26.11.2004 r. Podobnie jak Anetka do trzeciego roku życia rozwijał się normalnie jak każde zdrowe dziecko. Pierwszy atak padaczki  w trakcie którego stracił przytomność  na  około 10 minut zaniepokoił rodziców, tym bardziej, że ataki te zaczęły się powtarzać.
W trakcie badania EEG stwierdzono obecność zmian napadowych, rozpoznano u dziecka padaczkę. Kolejne badania ujawniły torbiel szyszynki, poszerzenie przestrzeni podpajęczynówkowych na sklepistościach półkul mózgu, poszerzenie komory czwartej, wskazujące na zanik móżdżku oraz nieznacznie zmniejszone rozmiary pnia mózgu.  Kolejne badania lekarskie wykazały: nadciśnienie tętnicze, zespół hemolityczno-mocznicowy, zaburzenia rozwoju psychoruchowego.  
Ostatnie badania potwierdziły że  choroba Mikołajka, to choroba Battena typ 2 cerulipofuscynoza.
Niestety, w tej chwili już nie porusza się samodzielnie, chodzi tylko podtrzymywany pod pachami,  ma bardzo ograniczone zdolności manualne, mówi tylko pojedyncze słowa. Wymaga stałej opieki przy wszystkich czynnościach życiowych.  Mikołaj przeszedł trzy operacje, był dializowany. Niebawem przejdzie badania w kierunku Ceroidoli potusyntozy ataksji typu drugiego. Jeśli wynik okaże się pozytywny, na dzień dzisiejszy leczenia nie ma, jednak istnieje możliwość przeszczepu komórek macierzystych, który zatrzymuje przebieg choroby i poprawia stan chorego. Obecnie w USA  prowadzone są w tym kierunku badania eksperymentalne.  Niedługo ma być "nabór" dzieci także z Polski. Liczymy, że wśród tych dzieci znajdzie się także Mikołajek.  Wyjazd taki wiąże się z ogromnymi  nakładami pieniężnymi, dlatego rodzice Mikołaja za pośrednictwem Stowarzyszenia Limanowska Akcja Charytatywna proszą wszystkich ludzi "dobrej woli" o pomoc w zbieraniu pieniędzy na wyjazd. Wierzą, że czas i ograniczenia finansowe nie staną się barierą nie do pokonania dla ich synka.

Wszystkim, którzy mogą pomóc w leczeniu i rehabilitacji MIKOŁAJA
podajemy numer naszego konta:
 
Limanowska Akcja Charytatywna, 34-600 Limanowa, ul. Kilińskiego 11
Bank Spółdzielczy w Limanowej
53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 (z dopiskiem „MIKOŁAJ”)
.

KRS 0000212400

. Wpływy jakie z 1%  (za rok 2016) otrzymał Mikołaj
wynoszą: 11 599,40 zł.
Serdecznie dziękujemy i prosimy
o dalsze wsparcie finansowe.
Limanowska Akcja Charytatywna, ul. Zygmunta Augusta 10, 34-600 Limanowa | Teresa Zabramny
Bank Spółdzielczy w Limanowej 53 8804 0000 0000 0021 9718 0001 | KRS 0000212400

Based on engine MemHT Portal - PolishPack, GNU/GPL | Modified by Łukasz Piżuch | © Limanowska Akcja Charytatywna.